4. rok života
Máj 2015 - Do začiatku 4. roka sa vstupovalo náročne s novou diagnózou a tou je epilepsia :(. Snažili sme sa to vstrebať a užiť si aspoň trošku krásnych májových dní. Mali sme veľa osláv - Tejko (8.5.2012) mal veľkú oslavu doma na záhrade, v DSS Nezábudka, išli sme s našou spoluoslávenkyňou Mišičkou na výlet do ZOO v Bratislave o 3 dni aj do Bojníc s Nezábudkou a na konci mája sme mali super chatu s ďalšími našimi kamoškami májovými oslávenkyňami a súputníčkami Zojkami. Toľko tort! mňam mňam!!! :)
Oslava doma:
Oslava v DSS Nezábudka:
ZOO Bratislava s Mišičkou a Moničkou:
Chata v Zázrivej so Zojkami (jaj, tam bolo parádne, z toho bude tradícia :):
Jún 2015 - Jaké krásne bolo toto leto, že? A Teuško makal o 106, mamina na operácii a tato s Tejkom na pobyte u Hedvigy v Neurine :). Pobyt opäť úspešný a Tejko začal používať ruky v sede - znamená, že sa nemusí držať alebo podopierať, je v sede natoľko stabilný, že sa može hrať s hračkami, načahovať sa po ne a nespadne. Paráda
!!!
Tiež k nám začali pravidelne (cca 2x mesačne) chodiť terapeutky z Centra včasnej intervencie, je to super!
Jako si to užívam u Hedvigy:
"Postojím, keď inak nedáš" :)
V júni začali pribúdať na účet Micušika, obč. zdr., peniaze z 2% daní, ktoré v prospech Tea poukázali naša rodina a priatelia a kopec ďalších ľudí, ktorých ani nepoznáme. Je to dojímavé! Určite to využijeme čo najlepšie a najefektívnejšie :). ĎAKUJEME zo ♥!!!
Júl 2015 - Leto horúce v plnom prúde a ja ako na jednej nikdy nekončiacej rehabilitácii - pobyty, muzikoterapia, hipoterapia, škôlka, stále makám jak drak! Ale poobedia a podvečery si užívam na záhrade a v bazéne!
August 2015 - Dožili sme sa toho krásneho momentu a síce Dovolená v Jugoslávii po 5-ti letech!!! Aj keď to nikdy nebude štandardná dovolenka, sme šťastní, máme dobré ubytovanie, polpenziu mňamkavú, Primošten je parádny a tá vodička - no nádhera!!!
A všetko musí byť zdokumentované v zážitkovom denníčku :)))
September 2015 - návrat do reality, no pomoc! Opäť nás čakajú rehabky vlastne tak ako aj v lete, tak aj na jeseň, tak v zime a stále dokola....V septembri sa uskutočnil Okrúhly stôl odborníkov z oblasti detskej foniatrie, zástupcov Ministerstva zdravotníctva, poisťovní, firiem atď a rodičov detí so sluchovým postihnutím. Situácia nie je veľmi dobrá v tejto oblasti a rodičia predložili svoje požiadavky aj návrhy na zlepšenie. Stretnutie bolo veľmi náročné, ale našťastie sa črtá riešenie a pani prednostka Detskej ORL kliniky z DFNsP sa jednoznačne priklonila na stranu rodičov. V pláne je vybudovanie Detského audiocentra na Kramároch a zorganizovaná bola zbierka - mala som to na facebooku a týmto ďakujem všetkým, ktorí ste prispeli. Dovtedy zostávame v starostlivosti v Audio-fone Brno.
Najšťastnejšie dni roka - 30.9.-2.10.2015 - Prvé asistované kroky u Viktora Fogela - vidím svetlo na konci tunela :)
Október - December 2015 - sa niesol v znamení úžasných kurzov v oblasti špeciálnej pedagogiky - kurzu Snoezelenu (Multisenzorický koncept) - absolvovala som ja (mama) ako aj personál z DSS Nezábudka Senec, kam chodí Tejko - Snoezelen - v teorii a praxi - základní pojetí moderního interaktivního multismyslového konceptu, Metodický kurz a Rozšírujúci kurz Snoezelenu ako aj kurz Bazálnej stimulácie I. Hneď po prvom dni prvého kurzu som bola taká nadšená, že som našla to, čo by mohla byť cesta pre nášho Tejka, že som sa rozhodla okamžite VŠETKO prerobiť (jasné že za "nadšenia" ostatných členov domu :)))) a zriadiť špeciálnu multisenzorickú miestnoť Snoezelen doma. Začala som zháňať parketárov, maliarov (samozrejme žiadni nemali voľno) a stolárov, a do 2 týžňov už boli vypratané a demontované 2 izby (menili sme medzi sebou 3 izby). Našťastie som presvedčila starkých aj muža na maľovanie a 3 mesiace chaosu sme dáko prežili... K Vianociam malo byť všetko hotové, ale dodávatelia nám meškali s vybavením miestnosti, niečo sme museli reklamovať, ja som navyše ochorela, takže nevadí, aj tak dobre. Bude to až vo februári, pretože ešte stále čakáme na niektoré veci, ale bude to stáť za to! Potom sem dám fotky a vysvetlím detaily k Snoezelenu - o čo ide (budete tiež nadšení :)))).
6. november 2015 - "TOČÍ MA TELKA!!!" :) - áno, natáčal sa dokument o Rannej starostlivosti a Centre včasnej intervencie tu v Bratislave a my sme jedna zo 4 rodín, čo tam účinkovali. Dokument sa volá CESTA a odvysielaný bol 21.11.2015, tu je link z archívu RTVS:
Tejko od 19:25´, ale pozrite celé, stojí to za to :)
https://www.rtvs.sk/televizia/
V novembri sme absolvovali aj veľmi intenzívny pobyt v Renone Šúrovce, ktorý bol hradený z 2% z daní. Tejko sa naozaj riadne namakal a pobyt splnil to, čo sme od neho očakávali, že ho doťukne v naštartovanom plazení. Toto sa naozaj zlepšilo a od 10.1.2016 sa naozaj seriózne plazí aj niekoľko metrov (zásadne za iPadom :). Zostal však trochu rozladený v sede (nechápem prečo) a mal nasledujúci týždeň veľmi zhoršené epi záchvaty :(. Odvtedy sme museli stále riešiť a pozorovať stav, ktorý sa mierne zlepšil cez Vianoce, ale záchvaty neprestali a v januári sa opäť objavili aj absencie. Tejko je už pár dní na novej liečbe, uvidíme, ako to zaberie. Od januára sme zmenili aj režim, trochu uberáme a na pobyt v Renone vzhľadom na náročnosť sme sa rozhodli ísť až o pol roka (nie o 3 mesiace ako by bolo optimum) v júni 2016.
V januári sa dozvedáme aj veľmi nepriaznivú správu ohľadom stavu Teových obličiek po 24-hodinovom monitoringu v nemocnici. Výsledky sú na chronickú obličkovú chorobu III.-IV. stupňa (po narodení mu bol diagnostikovaný I.-II. stupeň, pre informáciu - V. je dialýza).
Vo februári dokončujeme terapeutickú miestnosť Snoezelen (názov používaný v Európe, Izraeli a Japonsku, v Amerike a Austrálii je pod názvom MSE – Multisensory Environment), z ktorej máme veľkú radosť. Ide o multisenzorické prostredie, v ktorom sa vedie terapia s vyšším účinkom ako v bežnom prostredí a ktoré preukázateľne zlepšuje zdravotný stav človeka. Je v ňom ponúkané množstvo zmyslových stimulov – čiže aktivizuje, prebúdza záujem, organizuje komplexný rozvoj, vyvoláva pocit bezpečia a istoty, vytvára pocit pohody, uvoľnenia a slúži aj na relaxáciu.
Robíme v nej aj muzikoterapiu a chvíle s hudbou patria medzi naše najobľúbenejšie :)
Pravidelne pokračujeme s intenzívnou rehabilitáciou. S Hedvigou Tejko cvičí parádne a užíva si to.
V apríli 2016, po roku od diagnostikovania epilepsie vo forme Petit mal (malý záchvat), sa žiaľ objavuje prvý Grand mal (veľký záchvat) a to v najnevhodnejšej chvíli, počas kŕmenia a s plnými ústami... našťastie sme boli všetci doma a situáciu sme zvládli. Liečbu epi bolo nutné zmeniť – skúšame už tretí liek v poradí :(.