3. rok života

    Bilancovať, čo sa nám za 2. rok podarilo, radšej nebudeme, alebo? Tejko stále leží a stravu prijíma cez PEG :(. Niečo pozitívne? Menej vracia. Budeme však dúfať, že 3. rok bude lepší :). Zase nová nádej... aj deti CSS urobili - ten širší priemer - hlavný progres v 3.-4. roku, toto nás drží nad vodou.

    3. rok začíname prekvapivo chorobou a to riadnou. Nástup ihneď večer po oslave narodenín. Vlastne 2 skombinovanými - výsledok sú 3 týždne choroby, 4 návštevy u pediatričky a 3x urgent Kramáre :(. Tatinko v zahraničí... ale však mamina, tiež chorá, to musí zvládať, že jo... Musíme zrušiť rehabilitačný pobyt na konci mája, na ktorý sme sa tešili, aby sa Tejko konečne 2 mesiace po operácii zase nejak "rozbehol". No to to pekne začína!!!

    Ale svitá nám nová nádej, čo sa týka kŕmenia, začíname vybavovať Camp v Grazi. O kempe sme sa dozvedeli z našej fcb skupiny Coffin-Siris syndrome. Úspešne ho absolvovali deti z Austrálie, Nového Zélandu, dokonca formou Net Coachingu. Je to neuveriteľné, že také niečo funguje cez web :). Amazing!

    Jún 2014. Dovolenka. Konečne sme si aj my dali nafotiť pekné fotky. V júni je záhrada najkrajšia. Ideme konečne aj na obedík do Toscany (reštaurácia v Rusovciach - keď nie je dovolenka v Toskánsku, aspoň je obed v Toscane .-)), na jednodňový výlet do Tullnu (Rakúsko), ale inak toho veľa nestihneme, o oddychu nemôže byť ani reči... Tešíme sa na rehabilitačný pobyt, už makáme. A o mesiac bude ďalší.

    Leto sa nesie v znamení intenzívneho cvičenia a príprav na Graz .-). Vôbec nie je čas na parties, ktoré som si naplánovala. Ledva stihneme prijať pár návštev.

    Posledný júlový týždeň začíname s Preparation week na Camp. Mám reportovať každý deň, koľko zjedol a vypil! No nič, že jo! Toto musím dáko vykoumat, aspoň dačo do neho natlačiť, ale keď ani ústa neotvorí. Presúvam jedno kŕmenie späť do noci na pumpu, aby mal väčšie rozostupy medzi jedlami. Je mi jasné, že nepozná pocit hladu. Kladiem si už veľmi dlho filozofické aj praktické otázky, ako nakŕmiť takéto špeciálne dieťa, keď mám len 2 ruky? Mám dieťa Special Needs, tak prečo nemám 6 rúk? Toľko ich totiž potrebujem. Rovnako ako pri hrách pre sluchovo postihnuté deti - mám ho držať (na držanie hypotonika, ktorý kymáca všetkými končatinami vrátane hlavy, sú aj 2 ruky niekedy málo), niečo mu ukazovať - predvádzať hru a do toho posunkovať 2 rukami? .-)))) no a samozrejme vyzerať pri tom šťastne a pozitívne (to samozrejme som a ešte z toho spotená ako kôň). No tak ho kŕmim v pololeže, držím obe ruky, druhou podávam jedlo (pchám mu nasilu striekačku s nadstavcom do úst) a hlavne ho musím niečim zaujať. Muzikoterapia! :) Ešteže mám 7 rokov ĽŠU v Žiline, na ktorej absolvoval nejeden talent! To sa mi fakt teraz hodí. No tak mu spievam a kupodivu prehĺta, dokonca zje celkom dosť... postupne si v priebehu 2 dní vypracujem techniku a dieťa mi zrazu je vyše 100 ml príkrmov! Som happpy, balíme, vyrážame v sobotu 2.8. ráno!

   GRAZ, 2.8.-16.8.2014

   Povedali sme si, že to budeme brať ako dovolenku :).

   Vstupný pohovor s tímom 8 terapeutov prebehol fajn. Trošku rozpaky, Tejko ani ústa neotvoril a "nebojte sa, RAZ bude jesť, dá sa s tým pracovať". Veď preto sme tu :). Dostaneme pokyny, Tejkovi sa postupne znižujú dávky až na 1/3 príjmu, aký dostával cez PEG. Deti majú 3x denne playpicnic, kde sa hrajú s jedlom a ho ochutnávajú. Problémom je, že Tejko v čase playpicnicu vždy spí :). Z ponúkaných maškŕt mu chutí Nutella, ale nijak zvlášť sa nechytá.

    Je dosť vyhúkaný a takmer sa nesmeje. V noci sa rozťahuje na celú posteľ a my dvaja každý na krajíčku, aby nespadol. Napätie sa zvyšuje každým dňom, deti nejedia, sú dosť mrzuté, revú a začínajú revať aj niektoré matky. Tejko radšej ostentatívne zaspí - typické :)). 4-5 deň je vraj najväčšia kríza. Napätie by sa dalo krájať. Dieťa neje. Podľa profesora - pozrite na neho! vyzerá dobre a stále má dosť energie, aby odmietal jedlo. Ešteže máme terapeutické sedenia, individuálne po rodinách ako aj German, English a French parents group. Na nemeckej sa plače, na anglickej pije pivo. My sme na anglickej :). Mávame aj muzikoterapiu, to je veľmi milé.

    Štvrtok 7.8.2014 - Tejko koštuje cesnakovú polievku a papá parádne. Škoda, že sa mu tam dlho neudržala :(. No. Mám plán. Prispôsobím si všetko nášmu režimu a uvidíme... Piatok - Tejko začína jesť! pochopil po 1 dni koncept - táto stolička plus pesničky alebo hry v iPade = jedenie a dokonca krásne otvára ústa. Musí byť veľmi hladný. Sobota - čím ďalej, tým lepšie. Takmer nemusíme dokrmovať v noci. NEDEĽA 10.8.2014 - pre nás historický okamih - od tohto dňa už Tejko nepotrebuje PEG button. Prijíma všetku stravu a tekutiny orálne!

    Máme pred sebou ešte 1 týždeň. Hneď pondelok ráno reportujeme nedeľu - bol to voľný deň - a je to MIRACLE! Naše dieťa bolo pravdepodobne prvé, resp. jedno z prvých, ktoré začalo v campe jesť. Vyzeral dosť beznádejne aj pre nich, tak preto ten zázrak .-).

    Stres pomaly opadáva, ale dolieha únava. Nevyspali sme sa ani jednu noc, Tejko okupuje celú manželskú posteľ. Snažíme sa si to viac vychutnať, ale je to dosť náročné, Tejko ochorel, má zápal ucha a ešte aj hrdla. Dobrý test, či bude jesť. A Tejko zdá sa, si dobre pamätä, aký hlad mal, papá krásne, len pomalšie. Tak aj testom sme prešli rovno tam, môžeme dať PEG von. Na záverečnom zhodnotení podľa profesorky urobil aj developmental jump.

    Musím povedať, že v tomto Rakúsku sa mi páči .-).

    Doma sa ešte týždeň spamätávame z campu, dospávame, (dovolenka sa nekonala .-)), riešime, všetkým voláme, informujeme. Je to neuveriteľné.

    Opäť makáme, každý mesiac intenzívna rehabilitácia 2 týždne. Zvyšné 2 obliehame Kramáre.  

    Teuško papá krásne (aj keď striekačkou), ale musí byť pritom iPad s Fíha tralala alebo Spievankovom. Odkedy papá, dokáže sledovať aj hodinu. Je to skutočný developmental jump. Zmena v chovaní, vo vnímaní. Minimalizuje sa vracanie. Veľmi sa teší on aj my. Postupne skracujeme čas kŕmenia, zvyšujeme objem a konečne bude viac času na hry.

    September. Tejko sa začína krásne hrať s iPad aplikáciami. Sme nadšení. Je to MIRACLE! Predvedieme to aj mobilnej pedagogičke, Tejko jak vymenený. Keď sa pozerá na Fíha, sedí v sedačke, rukami si naťahuje ponožky, smeje sa na tých malých trpazlíkoch, keď sa objavia v zábere, vyzerá na chvíľku ako úplne zdravý chlapček. On je len dáky začarovaný...

    November. Zároveň Tejko začína produkovať konečne nejaké zvuky. Absolvujeme 3. ASSR vyšetrenie v narkóze s lepším výsledkom ako naposledy, takže nejde o progresívnu stratu sluchu, vydýchneme si. Na konci novembra máme ďalší úspešný rehabilitačný pobyt, veľmi sa mu zlepšili ruky a celkovo si to užíval.

    December. Tejko začína chodiť do DSS (Domov sociálnych služieb) Nezábudka v Senci 3 x týždenne na 4 hodiny. Po 3 mesiacoch vybavovania, sme sa toho konečne dožili. Výsledky z novembra - 15.12.2014 - ďalší fantastický deň, z nášho ležiačika sa oficiálne stáva sediačik :). Tejko vydrží v sede sám bez opory! Vydrží aj 30-40 minút, krásne sa drží rukami a balansuje. Pomohla nám Twinkle Twinkle, namotal sa na krásne anglické pesničky :).

    Vianoce - konečne si môžeme pripiť s radosťou na Tejkove pokroky, hlavne na posledných 5 mesiacov. To, na čo sme dlho čakali, aby sa aspoň niečo pohlo dopredu. Najčastejšia zúfalá veta bola "Keby aspoň jedol!". Splnilo sa. Vlastne bola ešte zúfalejšia "Keby aspoň nevracal!". Aj to sa výrazne výrazne zlepšilo. "Keby aspoň motoricky išiel dopredu!" Hurá už sedí! :)

    Radosť netrvala dlho, cez sviatky zisťujeme, že má niečo vystúpené na chrbátiku, pravdepodobne začína už skolióza :(, ale tak skoro? Každopádne sa potvrdzuje, že pri týchto deťoch musí byť človek stále pripravený na všetko. Sústavne sa niečo rieši, veď nestačí to, čo už máme...

    Január. Riešime chrbátik, 4 termíny u lekárov, nakoniec sa na sone ukáže, že je to zhrubnutá tuková vrstva! Je to malý Tukan!!! :)). Pomedzi to rehabilitujeme intenzívne, chodíme aj do DSS, sústavne nejaké termíny u lekárov, každý deň odchádzame 9:30 a vraciame sa 16:30. Je to vyčerpávajúce. Nakoniec Tejko ochorie na pre nás dôležitej intenzívnej rehabke :(. Škoda veľká, chceli sme sa učiť dostať sa do sedu a späť. Kvôli chorobe musíme zrušiť aj februárovu rehabku :(.

    Tejko je stále lepší v hre s aplikáciami aj knihami, sú to malé nuansy, ale práve veľmi významné :). Vidíme, že ide cielene po svojich obľúbených obrázkoch v knihách, v aplikáciách.

    Február. 10.2.2015 - dostala som krásny meninový darček hneď ráno. Ležíme s posteli a hovorím Teuškovi "Kde je bábika Fíha?, kde máš bábiku Fíha tralala?" a Tejko sa otočil vľavo a zobral si bábiku! A pritom som ju tam predtým len položila (ani nie tesne pred tým), nič som o nej nehovorila. Len si to všimol a potom si ju na vyzvanie zobral. Nádhera... Dobrý čas na spustenie stránky .-).

    Teuško začína chodiť do K-Centra na Jaskovom rade v Bratislave na muzikoterapiu. Sme z toho nadšení všetci, najviac ako vždy ja :). Škoda, že sa nám túto terapiu nepodarilo navštevovať už skôr... Veľmi sa mu páči lýra :).

    Vo februári absolvujeme aj prvé foniatrické vyšetrenie v Audio-fone v Brne. Doteraz sme boli veľmi nespokojní s foniatrickým vyšetrením a postupmi na Slovensku a spolu s ďalšími rodičmi sme chceli absolvovať VRA (Visual Reinforcement Audiometry) vyšetrenie, ktoré sa tu nerobilo. Je to vyšetrenie (popisujem laicky), kde dieťa sedí a počúva zvuky - keď počuje a otočí sa - v skrinke sa rozsvieti a tancuje tam macko Pooh. Sledujeme ho - prejavy mimiky, či zaregistroval zvuk (zvuk sa samozrejme pridava po 5dB na jednotlivých frekvenciách, v PC sa vytvorí audiogram, na základe toho sa upravuje nastavenie naslúchacích aparátov (NA)). Tejko ihneď prišiel na to, čo sa po ňom chce. Boli sme z neho unesení, ako rýchlo pochopil a krásne spolupracoval :))))). Do 3 týždňov dostáva kvalitné NA, ktoré sa nám na SVK nedarilo dostať celé mesiace. Sme nadšení z prístupu odborníkov v Audio-fon Brno a zatiaľ sa presúvame na sledovanie tam. Celá problematika detskej foniatrie na Slovensku je jedna katastrofa, čo smeruje k mobilizácii rodičov a niektorých odborníkov a terapeutov k presadzovaniu zmien v tejto oblasti.

    Marec 2015 - keďže treba posilniť sluchové podnety, priberáme ďalšiu hodinu muzikoterapie do týždňa v K-Centre. Na konci mesiaca absolvujeme po 1x canisterapiu v Zázrivej so psíkmi zo žilinského K7. Teuškovi sa páčila hlavne Hailey s takým super huňatým kožúškom :). Viac foto vo fotogalérii...

    Apríl 2015 - tešíme sa z jari, ale dlho nie. Po jednom z intenzívnych pobytov má Tejko výpadky - tzv. absencie. Ani obraz ani zvuk, pravdupovediac vyzeral akoby už nastal čas :(. 30.4. - Vyšetrenie potvrdilo ďalšiu zdrvujúcu diagnózu - epilepsiu. Sme zase raz v šoku, mysleli sme, že sa už začne konečne dariť. Predĺžený víkend len čučíme do steny...