2. rok života

    Teuško sa konečne na korigovaný rok pretočil z chrbta na brucho a keď toto objavil, bol taký natešený, že ani nechcel spať a stále sa len pretáčal :). Spolu so skvelou správou z Detského kardiocentra to žiaľ boli na dlho jediné dobré správy...

    Kvôli chorobe prekladáme ASSR vyšetrenie sluchu na koniec leta. Leto je mimoriadne náročné, snažíme sa rehabilitovať. Nádeje vkladám do dovolenky, potrebujeme sa už trochu nadýchnuť. V rodine nás však vtedy zasiahne smrť mojej sestry Danky. Nevládzem a naša dovolenka je vybavovanie pohrebu. Toto ovplyvní celé leto...

    Koniec augusta 2013 - už sa sústredíme na Kramároch pred vyšetrením sluchu. Hovorím, že sa zle napichuje. Problém je ho zakanylovať, nepodarí sa ani anesteziológom. Robí sa paracentéza oboch bubienkov, tekutina tam nie je. ASSR sa odloží na ďalší deň, ale ani vtedy sa to nepodarí. Prekladáme na september, bude mať operáciu testes. Spraví sa to spolu s tým.

    10.9.2013 - Utorok, genetická ambulancia. Tak dieťa podľa všetkých znakov a postihnutia najviac pasuje (na 95%) na Coffin (čo???) Siris syndróm. Rakva syndróm? Nie, to je meno jedného genetika, čo ho popísal,... uff. Ten si tiež vedel vybrať obor s takým menom!! Bude sa brať krv aj jemu aj nám a pošle sa do Talianska na genetické pracovisko. Doma si pozeráme na webe nejaké info, tak dosť hard core. Všetky vety sú zlé, ale najhoršia je - Môže sa dožiť dospelého veku. Najťažšie zistenie počas 2. roka, že toto pravdepodobne nerozchodí. Je na tom oveľa horšie, ako sme si na začiatku dokázali pripustiť. Už sme plne pochopili súcitné pohľady a opatrné vyjadrenia lekárov.

    Nestíhame sa z toho spamätať a koniec septembra - operácia vajok, je nutné urobiť prvú dobu Stephens Fowlera, čiže to bude operácia na 2x, jedno vajo je hypoplastické, odstraňuje sa úplne von, druhé ako tak, by sa mohlo na 2x stiahnuť dole, po pol roku, ak to prežije... ASSR - idem dole po výsledky. Jedno uško ľavé - praktická hluchota. Čože? Pravé - stredne ťažká porucha sluchu 40-50 dB. Mám slzy v očiach, jedno vajo v keli, jedno ucho v keli, zostali nám jedno mini vajo, ktoré nevieme, či prežije a jedno na pol hluché, nie na pol počujúce ucho. Tak to je koniec. "S jedným uchom sa nič nerobí, na druhé sa dá načúvací aparát a mal by s ním počuť"...

    S fonatriou a urológiou máme definitívnych 20 ambulancií :(.

    Kŕmenie už ani neskúšame. Buď sa povracia ešte len keď zbadá jedlo, alebo najneskôr keď sa jedlo dotkne úst :(. Absolútna depresia...

    S hrôzou zisťujeme, koľko stoja rehabilitácie a zdravotné pomôcky. Za cenu rehabilitačného kočíka by si človek kúpil ojazdené auto, dokonca aj 2 (3000-4000 eur). Rehabilitačné pobyty stoja rovnako úplne pálky, snažíme sa v tom zorientovať. Dieťa musí cvicičť stále, nestačí ísť z času na čas na pobyt. Rovnako načuváky, chodítka, vertikalizátory atď...

    Október - na fotke v jednom príspevku na fcb skupinke našich iných detičiek vidím skratku CSS dieťa, a potom na ďalšej odfotené ručičky, podobné prstíky ako má Tejko a na ďalšej napísané Coffin Siris syndróm... nájdem dieťa na Slovensku s rovnakým raritným syndrómom? Je to tak. Ale toto dievčatko už nie je medzi nami. Dozvedám sa, že zomrelo 10 ročné, a len týždeň predtým sa naučilo samostatne chodiť. Ako 10 ročné. Toto musím inak predýchavať. Čiže 10 rokov a potom to dieťa jednoducho zomrie. Toto je tá odpoveď na otázku "A aká je prognóza?". Som v koncoch.

    Spojím sa cez fcb s babkou dievčatka a tá mi je veľmi nápomocná vo všetkých otázkach ohľadom CSS syndrómu. Dokonca ma spojí s ľuďmi zo skupiny a môžem začať zisťovať postupne nejaké veci. Čiže dievčatko nezomrelo "na syndróm", ale na zápal pľúc. Takmer všetky deti majú problémy s kŕmením, väčšina má zavedený PEG. Všetky sa oneskorujú v míľnikoch... A všetky sú milučké :).

    V novembri môžeme ísť konečne po operácii opäť na intenzívnu rehabilitáciu. Po týždni končíme na infekčnom na Kramároch na infúziách s Norom vírusom. Asi sa mi sníva. To koľko budov majú tieto Kramáre, kde sme ešte neboli? Pred polnocou sanitkou z infekčného na anesteziológiu, lebo sa im nedá napichnúť. Len včera som dopozerala Sanitku po 20-ti letech a dnes sa v nej veziem. Múj čas, je pouhopouhé prozatím, múj čas... Riadne to hegá!!

    Infekčné je jeden luxus, izbu má človek sám, TV, WC aj sprcha v cene .-) a sestričky zlaté nás obskakujú. Na ďalší deň to Tejko rozchodí a pomoc, chytám to ja.

    December  2013 - tak predsa aspoň niečo dobré nás postretlo - podarilo sa nám zaregistrovať Micušika, OZ, stihli sme to len tak tak .-) a zároveň sme dostali info o programe Mobilný pedagóg, kde liečebný pedagóg pre sluchovo postihnutých, tzv. surdopéd, chodí priamo do domácnosti pravidelne 2x mesačne. Toto som presne chcela a potrebovala, v zahraničí to funguje, ale nevedela som, či aj u nás sme už takto ďaleko. Poslali sme žiadosť a vyzerá to veľmi nádejne, tak veríme, že to vyjde.

    A tak do nového roka s nádejou...

    Vieme, že nás čaká ešte 2. doba operácie a ďalšie ASSR, pardon ešte aj MRI mozgu si vyžiadala neurologička po tom, čo nám stanovili klinicky CSS diagnózu. Tak celkom dosť ešte. Nevadí, do konca marca máme po tom a hurá...

    Február 2014 - tešíme sa, cestujeme do Tatier na víkend na stretnutie sluchovo postihnutých detičiek a mobilných pedagogičiek vrámci programu Mobilný pedagóg. Konečne tam dorazíme, ideme kŕmiť Tejka, nejedol skoro 6 hodín, a.... počujem od muža "panebože, on má vytrhnutú gastrostómiu!" 350 km od našej základne. Podotýkam, že nikam nechodíme... Len sem sme museli ísť. Krvi by sa mi nedorezal. Dieťa nejedlo už 6 hodín, neprijíma ústami nič ani tekutiny. Nevedeli sme, čo skôr. Či sa naspäť naložiť do auta a proste švihať do Bratislavy alebo si volať RZS alebo do Popradu na urgent alebo čo. Voláme všade, na PP urgent, pediatričke, po ceste do Popradu rovno volám do DFNsP, aby ma prepojili na chirurgiu urgent a dohadujem s nimi postup. V Poprade to na urgente vyzerá teda všeliak, kým sme sa dostali k správnym dverám, to trvalo (už by sme boli v Žiline...). Po peripetiách a konzultáciách s chirurgiou v DFNsP mu v Poprade zavádzajú náhradný katéter a jupí, dá sa to a dokonca tam podávame skúšobne vodu a funguje. Môžeme tam zostať na ten program a stačí prísť v nedeľu večer rovno na príjem v DFNsP. Vystresovaní sa zúčastníme programu. Mám dosť. To, čo sa dozvieme tam, z toho tiež mám dosť. Sluchové postihnutie je oveľa závažnejšie, ako sme si kedy vedeli predstaviť. Rodičia inak zdravých detí, len so sluchovým postihnutím, mali čo robiť, aby deti naučili hovoriť alebo čítať. Dennodenne hodiny tvrdej práce s dieťaťom. A to tie deti jedli, pili, sedeli, chodili, vnímali. Netrávili čas na rehabilitáciách, v nemocnici, v ambulanciách. Neprespali pol dňa vyčerpané z cvičenia, vracania alebo chodenia hore dole. A ten neproduktívny čas v aute ani nepočítam. Neviem si ani predstaviť ako začať. Toto nerozchodím ja :(.

    Dostali sme pekný PEG button, čiže nám tam nebude zavadzať hadička, ale bude sa napájať a Tejko sa hádam bude lepšie pohybovať, nebude mu to tak zavadzať. Všetko má svoje výhody aj nevýhody. Hadičky nevieme zohnať. Toto fakt už nie je možné, toto nekonečné zháňanie pomôcok ma dorazí.

    Koniec februára. MRI mozgu a ASSR vyšetrenie. Na neurológii stvrdneme 4 dni. Najhorší nemocničný pobyt doteraz. S týmito mobilnými lehátkami si asi robia srandu! Pozitíva? MRI v zásade nič nové, tak aspoň že tam máme, čo tam máme, čo nenárastlo, s tým už nič neurobíme. V podstate bez zmeny, nález ako po narodení. ASSR - vraj plus mínus rovnaké, ok. Až neskôr sa mi dostanú do rúk papiere, a tam rozdiel aj 20 dB na jednotlivých frekvenciách a že +/-?!?!!!!! Ten rozdiel znamená ale, že to je o toľko horšie na pravom uchu, do ktorého vkladáme nádeje, že to nebude až také zlé :(...

    Marec. Bojuje sa o vajo. Je preč 7 hodín. Niečo strašné. Ešteže je na urológii najlepšie. To ma drží. Prežije to, vajo je preštrikované dole, Teuš vyzerá dobre.     

    6 nemocničných pobytov a 7 narkóz v priebehu 7 mesiacov. To by bolo veľa aj na koňa. Nemôžeme moc cvičiť, po operáciách sa nedá, nemôže sa ani dávať do sedu. Po operáciách vždy začíname nanovo. A opäť nanovo.

    Progres je len pozvoľný :(. Mentálny. Motoricky takmer nijaký. Síce sa snaží nohami a zadkom akoby na plazenie, ale ruky, ktoré sú kľúčové - tie nič.

    Kŕmenie - po marcovom pobyte v Tetise spapal 70 ml príkrmu a na druhý deň 50 ml. A skončil. Už nič. Prispôsobili sme celý režim dňa a nič.

    Požehnaním pre nás je program Mobilný pedagóg. Návšteva našej pedagogičky Silvie a návšteva logopédie u tety Kormanovej sú pre nás každý mesiac svetlým bodom.

     No nič. Musíme vydržať do mája, keď budeme môcť opäť cviciť.